In occasione della “Giornata mondiale delle malattie rare” Ulss4 ha organizzato un meeting rivolto agli studenti del Corso di Laurea in Infermieristica e aperto a tutti i professionisti sanitari.

Si stima che al mondo ci siano 300 milioni di persone con malattia rara e 2 milioni in Italia. Nel territorio dell’Ulss 4 sono 2184 pazienti con malattia rara registrata e il numero è in costante aumento.

L’evento si svolgerà martedì 24 febbraio a Palazzo Calasanzio, a Portogruaro, e sarà focalizzato sull'attenzione e sul ruolo degli infermieri nella gestione del paziente con malattia rara.

“Le malattie rare non sono solo DNA e laboratorio - osserva la dottoressa Tharita Da Ronch, referente scientifico dell'evento - bensì un'entità che coinvolge tutti i professionisti della salute, in questo contesto l'infermiere ha un ruolo di notevole importanza nella gestione dei pazienti affetti da queste malattie molto complesse e invalidanti”.

Nella mattinata di studio interverranno professionisti dell'ULSS 4, del Policlinico Umberto I di Roma, degli “Spedali Civili di Brescia”, interverranno inoltre esponenti di associazioni di pazienti e i vertici della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) promotrice in Italia della campagna di sensibilizzazione per la Giornata delle Malattie Rare. 

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