All’ospedale di Portogruaro, il direttore della pediatria, Antonella Tonetto, ha consegnato la fiaccola del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche al direttore generale Mauro Filippi. Infatti anche Ulss4 ha aderito all’iniziativa promossa dalla Fondazione Maruzza su scala nazionale, con una serie di attività info-formative che coinvolgono i professionisti della salute di questo territorio, ma anche operatori del terzo settore e la popolazione residente. Lo scopo è accendere una luce su questo tema, porre l’attenzione sulla specificità delle cure palliative pediatriche che significano la presa in carico di pazienti dai 0 ai 21 anni con malattia inguaribile ad elevata complessità assistenziale, e con essi anche le rispettive famiglie.

<<Sono tantissimi i bisogni a cui è necessario dare risposte per garantire adeguata qualità di vita a questi giovani e nessuno, singolarmente, può fornirle tutte – spiega la dottoressa Tonetto - . Questi pazienti spesso dipendono da macchine e tecnologie per muoversi, per mangiare, per respirare, hanno necessità di ricevere cure e terapie specialistiche, ma hanno anche il desiderio di realizzare i loro sogni e le loro aspirazioni, hanno il diritto di poter andare a scuola, di fare attività ludiche o sportive, di poter usufruire di percorsi di inclusione. Per fare questo dobbiamo operare insieme, portare conoscenza e consapevolezza, appunto creando una rete territoriale di sinergie per le cure palliative pediatriche”.

Le Cure Palliative Pediatriche prevedono l'assistenza fin dal momento della diagnosi di malattia inguaribile e ad alta complessità assistenziale e proseguono per tutta la malattia, che può durare anni. Le cure palliative pediatriche non vanno intese come cure di fine vita, comprendendo eventualmente anche il fine vita ma sono cure che si fanno carico dei bisogni e della qualità di vita del paziente e del nucleo familiare; per realizzarle servono molte professionalità: medici, infermieri, riabilitatori, psicologi, operatori sociosanitari, figure non sanitarie come insegnanti, assistenti sociali, educatori, volontari.

L’attività info-formativa dell’Ulss 4 ha attualmente raggiunto i pediatri di libera scelta e altre figure sanitarie e proseguirà con il coinvolgimento di tutte le altre professionalità coinvolte nella gestione dei giovani con malattie inguaribili.