Si tiene oggi, sabato 4 ottobre, al Villaggio al Mare Marzotto di Jesolo il meeting “Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi, gestione e cultura”, promosso dall’Azienda ULSS 4 Veneto Orientale. L’evento, che riunisce esperti da tutta Italia, accende i riflettori su un dato significativo: nel territorio dell’ULSS 4 sono 2.184 le persone con malattia rara registrata, 171 in più rispetto al 2024.
«Questo incremento – spiega la Dott.ssa Tharita Da Ronch, referente scientifico del convegno – riflette da un lato la crescente incidenza di patologie complesse e invalidanti, dall’altro il successo delle nuove tecniche diagnostiche e la validità dei percorsi di presa in carico, che consentono ai pazienti di accedere a terapie e servizi dedicati».
Al convegno partecipano professionisti dell’ULSS 4 e specialisti provenienti da Padova, Verona, Roma e Milano. Presenti anche le associazioni dei pazienti, con la presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare – e il presidente della UILDM di Venezia.
Parallelamente, sempre al Villaggio Marzotto, si svolge un campus sportivo per bambini e ragazzi con disabilità, organizzato dalla Fondazione “Solo per Te” di Jesolo in collaborazione con la FIPPS, con l’obiettivo di promuovere l’inclusione attraverso lo sport.